罕见病学分会举办儿童低磷性佝偻病健康线上

6月1日,时值国际儿童节,为进一步推进低磷性佝偻病科普宣教,江苏省医学会罕见病学分医院医院医学发展医疗救助基金举办了低磷性佝偻病健康线上宣教会。

会上,江苏省医学会罕见病学分会主任委员、医院副院长张爱华对目前低磷性佝偻病的诊治概况进行了介绍,并对我省今后罕见病事业的发展方向做出了展望。江苏省医学会罕见病学分会副主任委员陈颖主任作“补钙无效的佝偻病——低磷性佝偻病”线上讲座,从疾病的分类、病因、机制、表现、治疗等方面详细介绍了低磷性佝偻病。

讲座后,江苏省医学会罕见病学分会委员、内分泌学组副组长顾威教授,医院骨科孙祥水主任医师和儿科学重点研究室郑必霞副研究员等分别为线上提问的患儿家长进行了答疑解惑。活动最后,医院肾脏内科董沙沙医师展示了精心制作的短片《“天鹅宝宝”的故事》,短片展现了孩子们经过科学治疗后的天真烂漫、活力满满,深深打动了参会的每一个人。整场会议持续了近2小时,患儿家长们反响热烈,纷纷表示对活动的赞许和感谢。

据了解,低磷性佝偻病作为“儿童罕见病”之一,严重影响患儿及其家庭的生活质量,漫长而艰辛的诊治过程给患儿的童年蒙上了阴影。多年来,江苏省医学会罕见病学分会一直


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