年3月11日全国两会圆满闭幕，在今年的罕见病相关提案中，主要涉及了罕见病顶层制度设计、诊疗、药物以及保障等议题，在此背景之下，基于低磷性佝偻病群体当前尚未满足的诊疗、药物可及和保障等需求，低磷性佝偻病患者关爱之家启动患者关爱行动。
年4月9日，由北京病痛挑战公益基金会和低磷性佝偻病患者关爱之家联合主办的磷聚力量爱不罕见低磷性佝偻病患者关爱行动第一期线上病友交流会将通过腾讯会议进行。本次病友交流会邀请到了来自北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川，中国戈谢病协会会长王军，以及低磷性佝偻病患者关爱之家负责人李彩红，三位分别从罕见病政策观察、罕见病政策推动经验分享以及低磷性佝偻病患者关爱之家社群服务与组织发展的角度与病友展开分享和交流，欢迎大家积极报名参加，期待与大家一起就低磷性佝偻病群体当前存在的问题和迫切需求展开交流和讨论。
活动时间：年4月9日19:00-20:00
活动形式：活动形式：腾讯会议（请提前下载安装腾讯会议）
活动议程：活动低磷性佝偻病患者关爱之家：（同